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Über uns

Der Hydrocephalus (Störung des Gehirnwasserkreislaufs) geht oft mit vielfältigen Einschränkungen einher, die den Lebensalltag beeinträchtigen können. Insbesondere in Haushalt, Ausbildung und Beruf sind Menschen mit einem Hydrocephalus oftmals teils deutlich überfordert. Konzentrationsprobleme, Kopfschmerzen, Verlangsamung, Epilepsie, usw. ... sind nur einige Beispiele für die vielen gesundheitlichen Probleme, die mit dem Hydrocephalus einhergehen können. Hinzu kommt, dass einem Menschen mit einem Hydrocephalus die Behinderung oft (...meist?) nicht angesehen werden kann. Das erschwert die psychosoziale Situation zusätzlich. Erklärungsnot und belastende Glaubwürdigkeitsprobleme gehören dabei leider zum Alltag. Hinzu kommen die vielen Fragen in der medizinischen Versorgung, z.B.: "Wo werden andere versorgt?","Was ist ein Ventilpass?", "Ich habe nach der OP immer noch Beschwerden - kennen andere das auch?" ...

Diese Erfahrungen, die wir mehr oder weniger alle aus unserem Leben kennen, bilden für uns die Motivation, Menschen in derartigen Situationen durch unsere ehrenamtliche Arbeit in der Selbsthilfe zu unterstützen. Das Wissen, mit der oft sehr schwierigen Situation nicht alleine zu sein, kann den einzelnen Menschen bereits deutlich entlasten.

Im Jahr 1999 wurde der erste Gesprächskreis speziell für Jugendliche und Erwachsene mit einem Hydrocephalus in Frankfurt gegründet. Im Jahr 2003 kam dann der Gesprächskreis in Stuttgart hinzu, 2011 der Gesprächskreis in Leipzig. Hier können die betroffenen Teilnehmer in der Gemeinschaft Erfahrungen austauschen − gerne auch gemeinsam mit ihren Angehörigen.


Die Selbsthilfegruppenleiter/innen in ...

Frankfurt
Jessica Wolf
Ich bin Arztfachhelferin und DRG-Assistentin, verheiratet und wir haben einen Sohn. Ich wurde im Jahr 1974 mit einem Hydrocephalus geboren, der shuntversorgt ist. Wir sind am bayerischen Untermain zu Hause. 1999 habe ich den ersten HC-Erfahrungsaustausch für Jugendliche und Erwachsene in Deutschland mit Sitz in Frankfurt gegründet. Neben allen Höhen und Tiefen im Leben, die der HC mit sich bringen kann, war und ist es mir wichtig, dass es einen persönlichen Austausch zwischen Betroffenen und ggf. Angehörigen gibt. Die Erkenntnis "Ich bin mit meinem Problem nicht alleine" ist für mich der Ansporn, mich auch weiterhin als Ansprechpartner zur Verfügung zu stellen. Auch für Eltern kann es hilfreich sein, mehr über das Leben eines HC-betroffenen Erwachsenen zu erfahren. Durch jährliche Schulungen wie das HC-Netzwerk der ASBH, Bereichsleitertagung sowie Kongresse oder auch die HC-Tagung der ASBH versuche ich immer auf dem neuesten Stand zu sein. Meine Erfahrungen in Bezug auf Schwangerschaft, Epilepsie, schulische/berufliche Laufbahn gebe ich gerne weiter. Gerne können mich andere Betroffene, Eltern und sonstige Hilfesuchenden ansprechen.
Andreas Jörg
Ich bin im Jahr 1979 geboren und wohne in Frankfurt. Mit acht Jahren wurde bei mir Hydrocephalus diagnostiziert. Die Ursache war eine nicht erkannte Hirnhautentzündung. Nach einer Shuntimplantation kam es innerhalb von zwei Jahren zu drei weiteren Operationen. Seitdem wurde ich glücklicherweise nicht mehr operiert. Durch den Hydrocephalus kam es bei mir zu einer Schädigung des Sehnervs und einer Einschränkung des Gesichtsfeldes. Die Sehkraft auf einem Auge ist sehr schwach, wodurch das räumliche Sehen zeitweise eingeschränkt ist. Seit 2009 leite ich gemeinsam mit der Gründerin Jessica Wolf den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Frankfurt. Seitdem stehe ich der ASBH als Ansprechpartner für Jugendliche und Erwachsene mit Hydrocephalus zur Verfügung. Eltern betroffener Kinder können mich ebenfalls gerne kontaktieren. Wenn es mir möglich ist, nehme ich an Schulungen der ASBH teil. Neben dem vermittelten Wissen ist mir die Vernetzung mit anderen Selbsthilfeaktiven sehr wichtig. Als ich 2003 mit Fragen zur Selbsthilfegruppe kam, fand ich dort Antworten. Ich freue mich, wenn ich diese Erfahrung im Rahmen der Selbsthilfearbeit an andere Menschen weitergeben kann.

Stuttgart
Michaela Föll
Ich bin im Jahr 1980 geboren. Seit 2008 leite ich mit meinem Lebensgefährten Gunnar Meyn gemeinsam den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Stuttgart. Zudem bin ich in verschiedenen Internet-Selbsthilfeforen aktiv − u.a. im Sternchenforum. Außerdem bin ich seit einigen Jahren Ansprechpartnerin in der ASBH für Jugendliche und Erwachsene mit einem isolierten Hydrocephalus. Als ich die Diagnose "Normaldruck-Hydrocephalus (kurz: NPH)" erhielt, suchte ich im Internet und in der Bibliothek nach Informationen. Es gab damals noch nicht viel dazu. Der NPH kann in jedem Lebensalter auftreten − bitte nicht verwechseln mit dem Altershirndruck. Nach weiteren Recherchen im Internet kam ich auf die Webseite www.hydrocephalusseite.de. Ein Monat später war ich das erste Mal bei einem Erfahrungsaustausch in Frankfurt am Main mit dabei. Meine Erkenntnis − "Ich bin mit meinen Problemen nicht alleine" − war unbeschreiblich. Ich fühlte mich von den anderen Teilnehmern sofort akzeptiert und verstanden. Im Jahre 2004 erhielt ich meinen ersten Shunt. Leider waren damit auch Komplikationen verbunden. Mein Weg in die aktive Selbsthilfe ist schnell erzählt: Seit meinem ersten Kontakt mit der Selbsthilfe habe ich den Wunsch, meine Erfahrungen an andere Menschen weiterzugeben und diesen in ähnlichen Situationen zu helfen.
Gunnar Meyn
Ich wurde 1971 in Oberhausen geboren. 1972 wurde die Diagnose "Hydrocephalus (Aquäduktstenose)" gestellt − mit anschließender Implantation eines Shuntsystems. Mein 1990 begonnenes Studium des Maschinenbaus beendete ich 1998 erfolgreich. In einem über Jahre schleichenden Prozess verengten sich meine Hirnkammern (Schlitzventrikel). Im Jahr 2002 bekam ich dadurch erhebliche Probleme (Schlitzventrikelsyndrom). Im selben Jahr entwickelte sich dann eine Zyste im Gehirn (Septum-Pellucidum-Zyste), die gefenstert wurde (+ Ventrikulostomie bei weiterhin bestehendem Shuntsystem). Danach schwankte meine Arbeitsfähigkeit erheblich. Aus diesem Grund fand eine Wiedereingliederung durch die Krankenkassen statt. Leider verschlechterten sich auch in dieser Zeit meine kognitiven Fähigkeiten (Konzentration, Gedächtnisleistung, ...). Seit dem Jahre 2010 bin ich aufgrund einer Erwerbsminderung zunächst teil- und seit 2011 voll berentet. Ich lebe gemeinsam mit meiner Lebensgefährtin Michaela Föll in Kornwestheim und leite seit 2003 zunächst alleine und seit 2008 gemeinsam mit ihr den Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch in Stuttgart. Als Mitglied und Ansprechpartner für Jugendliche und Erwachsene mit isoliertem Hydrocephalus bin ich in der ASBH seit dem Jahr 2002 aktiv. Zu dieser Zeit hatte ich das erste Mal Kontakt mit Menschen, die ebenfalls mit einem Hydrocephalus leben. Das Gefühl, nicht alleine mit der Behinderung leben zu müssen, war und ist für mich ein unbeschreibliches Glück. In meinem Ehrenamt unterstütze ich seit über 10 Jahren Menschen mit isoliertem Hydrocephalus telefonisch, per eMail und/oder im Gesprächskreis vor Ort. Ich freue mich auf (hoffentlich!) viele weitere Jahre.

Leipzig
Ute Herberg
Ich wurde 1965 geboren, bin verheiratet und habe einen Sohn, der 1990 geboren wurde. Ich habe einen angeborenen Hydrocephalus, der jedoch erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wurde. Während meiner Schul- und Ausbildungszeit stellte der Sportunterricht für mich eine große Schwierigkeit dar, da ich den Anforderungen einfach nicht gerecht werden konnte. An eine Sportbefreiung war gar nicht zu denken, da ich ja "gesund" war. Im Alter von 22 Jahren und nach einer langen Odyssee von Arzt zu Arzt bekam ich dann endlich ein Shuntsystem implantiert. Zu diesem Zeitpunkt war bereits eine Sehbeeinträchtigung auf Grund einer Stauungspapille eingetreten, die nicht mehr reparabel war. Kurze Zeit nach der Shunt-Operation bildeten sich beidseits subdurale Hämatome und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich erheblich. Die Implantation eines Y-Connectors war dann ein wahrer Segen für mich. Mir ging es besser und eineinhalb Jahre später kam mein Sohn völlig unkompliziert und auf normalem Wege zur Welt. Im Jahr 2004 lernte ich dann zum ersten Mal, durch einen Kontakt zum Hydrocephalus-Gesprächskreis in Frankfurt am Main, andere Betroffene kennen. Das war eine sehr schöne Erfahrung. Dieses Gefühl, verstanden zu werden, gebe ich sehr gern auch an andere Betroffene weiter. Seit 2011 gibt es auch in Leipzig einen Gesprächskreis für jugendliche und erwachsene Menschen mit einem Hydrocephalus und deren Angehörige, wo ich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehe. Um mein Wissen zu erweitern nehme ich auch, so regelmäßig wie es mir möglich ist, an Veranstaltungen der ASBH teil, wie z.B. der Hydrocephalustagung. Vor zwei Jahren war ich zum ersten Mal beim HC-Netzwerk der ASBH dabei.
Jörg Werner
Ich wurde 1957 geboren und wohne in Borna, 30 km südlich von Leipzig. Mit 10 Jahren, 1967 wurde ich am Kopf operiert, mir wurde eine Drainage nach Torkildsen implantiert. 1998 war diese Drainage unwirksam und so wurde mir nach 3 weiteren Operationen ein v.p. Shunt mit Drainage gelegt. Heute bin ich erwerbsunfähig und nur wenig belastbar. Durch den Erfahrungsaustausch der Gruppe Leipzig lerne ich ständig neue HC-Betroffene kennen. Ich möchte meine Erfahrungen an die Betroffenen weitergeben, ihnen Mut zusprechen und helfen.

Hydrocephalus-Erfahrungsaustausch
für Jugendliche und Erwachsene
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